어린이 - 나비 ...이 문구를 처음 듣는 많은 사람들은 꽃과 우울함 사이에서 부 풀리는 화려한 나방을 즉시 상상하고 실망감과 불안감을 없애줍니다. 한편, 나비의 증후군을 앓고있는 아이들의 삶은 동화 나 이상적인 그림과 전혀 다릅니다. 이 기사에서는 인체의 피부에 영향을 미치는 희귀 유전 질환 인 선천성 수포 표피 감염에 대해 이야기 할 것입니다.
수포 상피 용해 : 원인
원칙적으로 나비 어린이의 부모는 아기가 태어난 후 첫날 (심지어 몇 시간)에 자녀의 피부 질환에 대해 알게됩니다. 이 병은 처음으로 1886 년에 19 세기 말에 묘사되었습니다.
질병의 원인은 표피층이 보호 기능을 수행 할 능력을 박탈하는 유전 적 결함입니다. 이 결함은 숨겨진 통신 사업자 인 부모로부터 전송되거나 자발적으로 발생합니다. 결과적으로 모든 피부 (점막을 포함하여)는 매우 약해져 약간의 접촉만으로도 손상 될 수 있습니다. 그렇지 않으면, 그러한 아이들은 완벽하게 정상적입니다. 그들은 정서적 및 지적 발달에 뒤처지지 않고 정상적으로 자라며 그들이 사회의 본격적인 부분이 될 수 있도록 돕습니다.
질병의 유전 양식은 아직 밝혀지지 않았다. 수포 상피 용해증 환자는 건강하고 아픈 어린이를 가질 수있다. 질병의 특이성은 아이가 태어나 기 전에 알려진 의학적 방법으로 진단 할 수 없다는 것 입니다. 태아 의 초음파 검사 나 실험실 검사는 결과를 가져 오지 않습니다.
나비 어린이의 삶의 결정적인 기간은 최대 3 년입니다. 앞으로 적절한 치료와 관리로 피부는 보통 사람의 피부의 힘에 도달하지는 않지만 조금 거칠어지고 더 안정하게됩니다. 또한 어린 아이는 원인과 결과의 관계를 알 수 없으며, 예를 들어 무릎을 꿇고 다리의 피부가 완전히 벗겨 지거나 눈이나 뺨을 문지르는 것이 불가능하다는 것을 설명 할 수 없습니다.
수포 상피 용해 : 치료
나비 아이들의 운명은 어렵습니다. 왜냐하면 오늘날 많은 고통을 초래하는 질병이 오늘날에는 치료가 불가능하기 때문입니다. 그러한 아기들을 위해 할 수있는 모든 것은 상처 입은 피부를 (매우 힘들다) 보호하려고 노력하는 것입니다. 그리고 그것의 발생의 경우에는 그들을 돌보는 것이 옳고시의 적절합니다. 그럼에도 불구하고 많은 문명국에서 평생 동안 치료를 받고 환자를 교육시키고 사회 생활을 활발히하고 스포츠를 즐기는 등 평생 치료의 과정과 환자를위한 진료 계획이 개발되었습니다.
CIS에서 수 포성 표피 박리의 진단으로 예후는 매우 드물다. 왜냐하면 의사는이 환자의 치료 경험이 거의 없기 때문에 의사가이 질병의 존재를 의심하지 않을 수도 있기 때문이다. 종종 부모는 스스로 스스로 상황을 악화시키고,자가 약물 치료를하고, 아기 식물 치료제, 자체 제조 한 연고제, 청색 인두 및 다른 종류의 피부의 손상을 치료하려고 노력합니다. 말할 필요도없이 이러한 "치료"후에 아동의 표피를 복원하는 비용은 조화 우주 차원으로 증가하지만 적절한 적시 치료는 훨씬 더 어렵지만 훨씬 저렴합니다. 나비 아이들 필요
가난한 의료 및 사회 인식, 치료 및 치료에 대한 지식 부족으로 수면 상피 융해를 가진 많은 어린이들이 조기에 사망합니다.
물론, 나비 아이들의 피부 관리와 라이프 스타일은 질병의 중증도에 따라 크게 다릅니다. 형태가 무거 우며 증상이 더 두드러지면 어린이의 치료와 치료가 더욱 신중하고 정확하게 이루어져야합니다.